2019年，蔡磊*次被查出疑似渐冻症，医生主要地说，你的情形不太好，得住院。

蔡磊险些没思索就下意识回复：住院？我哪有这个时间！

视事情如生命的他走出医院后，该回邮件回邮件，该加班加班。

几天后，犹如运气的讯断书正式转达，他的左手再也抬不起来了。

用他的话是“以为自己身体内里都空了”。

娶亲刚刚一年多，儿子几个月大，事业正处于上升期的他，头脑一片空缺。

经领会，他发现，国际上关于渐冻症的药物研发都相对迟缓，而这种罕有病，已折磨了一千多万人。

一直不平输的他决议，没有药就自己造药，用唐吉诃德式的精神，和疾病干到底。

1、一直战斗的人

若是说运气的齿轮真的会逆转，那么对于蔡磊来说，那一天是2019年9月30日。

在此之前，他的人生险些是一起开挂的样本。

1978年，蔡磊生于河南商丘，家里十分贫困。

从小，他就要穿有补丁的衣服，从垃圾堆里捡别人丢掉的玩具。

厥后投军的父亲退伍，一家人住进了军队大院，本以为生涯会有所改善。

但别人住的都是带暖气的楼房，他们却只能住没有暖气、冬天室内都市结冰的平房。

蔡磊记得，那时在家也要穿厚厚的棉衣，就算披着棉被取温和，手上照样免不了要起冻疮。

即便云云，蔡磊也不以为自己低人一等，从小被父亲教育要拼搏起劲的他，在学业上赢过了自己周围的所有孩子。

自读小学五年级最先，他天天4点起床，跑步、打拳、背英语，也无一破例的，在大部门考试中都拿了全班*名。

由于学习好得出奇，还被同砚起外号叫“外星人”。

外星人名不虚传，高二那年，抱着试试看的心情，他竟在高考中取得高分，考上了中央财经大学。

然而大三时，意外发生了，父亲被确诊为肝硬化晚期。

这病并非绝症，若是可以花几十万移植肝脏，生命说不定还能延续。

但那时蔡磊一家人一个月的收入只有几千块，这个天价，他们给不起。

最终，他看着父亲在一天天的消瘦中离去。

父亲不只死于疾病，也死于贫穷。一个念头就此种下，蔡磊以为自己需要更壮大，才气珍爱所有家人。

大学结业后，蔡磊进入下层税务机关事情，4年后，又以天下统考第三名的成就，考上了母校的公费研究生。

研究生结业后蔡磊加入三星，之后又入职万科，从税务司理做到总税务师。

2011年，已是*房企万科高管的他，看到了仍在初创期的京东的潜力，绝不犹疑地加入京东。

在京东，他依旧是最拼的谁人：

“越难搞越有挑战。”

“只要我蔡磊最先干的事，你们都干不外我，由于我不要命，你要命。”

进入京东*年，他率领团队，只花45天，就顶了其余团队10个月的事情量，做出了中海内地*张电子发票。

这一功效，直接为京东省下了近亿元的财政成本，而他也成为京东副总裁，这一年他刚满30岁。

次年，他获得了“中国十大财会人物”称谓，同期获奖的包罗时任财政部长楼继伟。

2、没有药，就自己造出来

确诊渐冻症的那天，医生用手在桌子上画了一个也许20厘米的长度，说：“若是你的人生有这么长，那么现在还剩这些。”

蔡磊一看，剩下的已不外一指宽。

他反问：“那不就是要死了？”

医生没有正面回覆，而是劝他，好好照顾护士，延伸寿命是有可能的。他明晰医生的意思，别折腾，能保命。

但他不是那种人，他说：

“要么被这个病干掉，要么干掉这个病”。

得病后，蔡磊和之前一样忙，天天事情16个小时以上，除夕也仅和家人团圆3小时。

日间他造访渐冻症相关的科学家、药企、投资人，晚上他用微信挨个找病友群加入。

与此同时，这个曾经起劲掌握一切的人，正在被失控牢牢攥住。

他的左手完全抬不起来了，用饭、洗脸、刷牙都要妻子辅助；以前出席场所必穿的西装，现在彻底难倒了他——依附自己把纽扣一个个扣上，近乎不能能。

残酷还在于，他意识苏醒地看着自己的身体一点点僵化，就像曾经看着父亲那样。

在领会中他得知，渐冻症发病率约为十万分之一点六。近200年来，全天下1000多万患者中，没有1例被治愈，而大部门患者确诊后的生计期，仅为2-5年。

现在全球已知的渐冻症患者总数为50万人，*的*药，名为力如太，每盒约4000元，每月一盒，延续吃18个月以上，也许能延伸2-3个月寿命。

而医学上之以是一直没有相关突破，最主要的缘故原由是患病人数少，市场狭窄，很少有人愿意研发。

遍访医院无果后，有人跟蔡磊开顽笑，这“绝症”生怕只有王母娘娘和外星人能治了。

这点醒了险些绝望的他，谁说“外星人”不能是谁人小时刻被同砚视为学霸、异类的自己呢？

“要挑战，就挑战个大的，世上没有药，那就自己造！”

今后，他把找到解决渐冻症的设施视为自己一个新的“创业”时机。

157家药企人效大比拼

首先，他运用本职领域的大数据与互联网工具，为医生和科研机构提供足够多的样本案例。

此前，纵然是行业权威医生，一生遇到的患者都少少，很难做样本研究。

蔡磊把这个历程称为“拼拼图”。

最近4年内，他连轴转路演、接受采访、加入各多数会的渐冻症患者群，劝说更多病友走出来，提供样本。

样本群确立后，他还准备“打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、医院、药企和患者直接串联起来，尽*可能缩短时间。”

这样的忙碌，让他险些天天都要深夜才气入睡。

刚住院时，同病房的病友问了他一句，我打呼你能不能睡着？蔡磊回覆，只要我先睡了，就没事。

当天晚上，蔡磊事情到破晓，他发现病友竟然还没睡，便问对方缘由。没想到病友回了一个光耀的笑，忠实地说：“我在等你先睡啊！”

这是蔡磊*次清晰且明确地看到其他渐冻症患者，也让他更坚定刻意：

不能让这些善良的人，就这么走掉。

不能让中国万千家庭，被渐冻症拖垮。

厥后在采访中有人问蔡磊，对于病友的责任，在你做这件事的动力中占了几成？

他答：“一半以上，若是只思量自己，我可以舒缓地等死，但他们等不了”。

3、为厥后者执火炬

蔡磊的起劲，取得了功效。

现在，他已建成了全天下*的渐冻症科研数据平台、一个数亿金额的基金、一个动物实验基地；

通过筹备资金、整合资源，有专家剖析，蔡磊依附一己之力，将渐冻症药物研发加速20-50倍；

他介入和推动了80余条药物研发管线，失败了30多次，3年推动研发投入10亿 ；

他提议冰桶挑战、四处宣讲、接受采访、出书纪录患病心路的书籍《信托》、宣传渐冻症，登上热搜，引起了社会的普遍关注。

为了这些，他卖掉了屋子和在京东持有的股票，近乎花光了所有资金。

即便这样，他仍觉不够。

当他提议的共有一万多人微信群里，天天都有人发讣告，最多一天十几个时。

他最先自问，若是这场战事走到了末尾，他尚有什么能做的？

他想到了自己的身体，这是他能打出的最后一颗子弹。

2022年，蔡磊亲自签下了*份脊髓和脑组织捐赠协议，厥后的日子里，他呼吁病友签字募捐，共累计促成了1000 份协议的签署。

这些，都将成为我国渐冻症研究领域的珍贵样本。

▲1000多位签署募捐协议的渐冻症患者

眼看资金无法支持渐冻症领域的研究，蔡磊又想到了直播带货：卖自己以为相符商业逻辑的产物，去年11月，他的妻子也加入直播。

直播大部门收入，用于渐冻症研究领域。

今年5月，45岁生日这天，“蔡磊破冰驿站”直播间粉丝突破了50万。

他发同伙圈宣布，自己“又一次创业乐成了”。

新药研发有条“双十定律”，即一款新药平均需要10年、10亿美金的投入才气开发完成。

蔡磊知道，所有的起劲，自己可能基本享不到功效。

但他以更大信心和希望，向死而生。

“一样平凡人的（绝望）状态不应该是我蔡磊的状态，一样平凡人做不到的事情，反而应该是我蔡磊起劲去做的事。”

面临一个个倒下的病友，难攻的病症，虽万人而吾往矣。

“我比他们（病友）强，身体比他们强，能力比他们强，资源比他们多，我若是不做这个事情，他们全死，我也死。”

8月25日，#渐冻人蔡磊称已在准备死后事#登上热搜。原由是，在近期播出的《医者》节目中，他异常坦然地聊及殒命。

视频里，由于病情伸张到胸腔，他的嗓音已经变得尖细，许多语调、咬字，都难以精准掌握。

但他面临疾病不气馁、不低头的态度，照样让无数网友为之一振。

这就是蔡磊在书中所写的“信托的气力”。

这种气力自救且救人，更能影响其他在生涯中沮丧、失去信心的通俗人。

病魔依旧在折磨，但蔡磊依旧“信托”。

他说自己照样以前谁人狂妄的人：“要不狂妄，不会做这事。你必须来自于狂妄和唐吉诃德式的奋斗，只能战斗，就是这样。没其余。”

2005年，乔布斯在斯坦福大学结业仪式上说：“‘记着你即将死去’是我一生中遇到的最主要箴言。它帮我指明晰生掷中主要的选择。”

天下上有一种英雄主义，那就是认清生命的真相后，仍热爱生命。

蔡磊或许至死都不会获得他要的功效，但他任何时刻脱离，都已实现生命意义上的乐成。

要问蔡磊这样做的最后一点私心，他讲了一个故事：

近些年，由于奔忙于渐冻症相关事宜，他很少有时间陪同儿子。

一天，他问儿子，长大后的梦想是什么？

对疾病还没有观点的儿子，奶声奶气地脱口而出：“我要治好爸爸的病”。

蔡磊坚定地说，我知道不能永远陪在他身边，但至少，他未来想起父亲的时刻，会微笑，而不会痛苦。

由于他的爸爸，值得让他自满。